18/01/2006

le diagnostique est enfin posé

 

bonjour a tous

 

ca y est le diagnostique est enfin posé ! et c'est une catastrophe ! j'en ai pas dormi de la nuit !

 

ma fille a été diagnostiquée tadh sévère (maladie neurologique ) et sgt (syndrome gille de la tourette) et ne pourra prendre aucun traitement en raison d'un terrain epileptique decouvert dans le lobe frontal de son cerveau !

voila ce qu'ont révélé tous les examens que nous venons de faire ce qui explique aussi pourquoi j'etais beaucoup moins présente sur vos blogs et sur le mien !

 

dur dur d avoir des réponses a toutes nos questions mais de savoir qu'il n'y a pas de solutions pour l'instant !

 

la solution l'atomoxetine medicament qui traitement le tadh (son plus gros handicap tout de meme) et qui n'est pas contre indiqué pour le sgt et le terrain epileptique !mais ce medicament n'est pas commercialisé en france pour l'instant ! si vous trouvez des infos sur l'amoxetine je serai la plus heureuse des mamans !

 

elle n'est pas epileptique ont ils dit mais elle a un terrain tres propice a l'epilepsie et il faut donc faire attention a tous les medicaments qu'elle pourrait prendre ! car il ne faut pas reveiller ce mal ! on ne pourra donc pas augmenter le risperdal (traitement qu'elle prend pour ses tics invalidants) !

 

resultats des courses ! si les tics la invalider a nouveau nous ne pourrons pas augmenter le risperdal car cela pourrait reveiller une epilepsie ! elle ne peut pas prendre de ritaline pour soigner son tadh severe ! et pas d augmentation de risperdal si les tics s'aggravent !

 

mais quand est ce que cela s'arretera t il ?????????

 

c'est dur tres dur pour moi d'autant plus que le papa se désinterresse totalement de la maladie de notre fille ! d'ailleurs il ne rentre presque plus a la maison !

il est commercial et il passe sa vie dans les magasins les hotels, et le reste du temps il est avec les copains des qu'il  a fini sa journée !

et les week ends il arbitre des matchs de foot et passe ses soirées avec les copains arbitres !

 

bref nous voyons le papa le mardi soir une heure le jeudi soir une heure et le dimanche soir une heure !

et moi bete et stupide je ne dis rien et je n'arrive pas a imposer de laisser un peu tomber les copains ! en fait ma maison est un hotel restaurant ou il depose ses bagages pour laver son linge sale ! bref il a la belle vie sans se rendre compte du mal qu'il nous cause !

 

parfois j'en ai assez je voudrais tout plaquer avec ma fille comme je l'avais fait quand elle était agée de 3 ans ! je l'avais quitté car je n'en pouvais plus  (il a lui aussi d'enormes troubles de l'attention) ! un soir par exemple j etais rentré a la maison et je l'avais trouvé au téléphone et je lui demande ou est notre fille ! et la il s'exclame a me disant mon dieu je l'ai oublié au bain ! elle etait alors agée de huit mois ! ouf mon dieu elle etait encore la bien en vie ! mais j'ai eu la peur de ma vie et je n'ai plus jamais osé lui confié la garde de ma fille ! et des situations comme ca j'en aurai des tonnes a vous raconter !

 

enfin voila c'est dur en ce moment mais je vais continuer a me battre !

car si moi je ne me bats pas qui le fera ?

 

merci de m'avoir lu jusque la tendrement, fanidole

 

 

 

 

12:58 Écrit par CELINE DURAND alais FANIDOLE | Lien permanent | Commentaires (12) |  Facebook |

Commentaires

ouille ! Eh bien ! on ne peut pas dire que la vie te gate pour l'instant... Mais si il y a toujours de l'espoir,il faut y croire,c'est cela qui est important ,et c'est également ce qui t'aidera a tenir le coup ! Mon cousin travaille dans le domaine pharmaçeutique chez smithklyne beecham a braine l'alleud,je vais lui envoyer un petit mot ,et si il a de l'explication sur l'amoxetine,je te le ferais savoir au plus vite. Il ya également MNB qui bosse dans une pharmacie,je lui demanderais,a moins que tu ne passes aussi sur son blog (http://lafarmanybile.skynetblogs.be) Bon courage !

ps: la soluce de l'enigme math est dans les commentaires de mon blog...mais c'est tres accessoire rapport a ce que tu endures...Je suis de tout coeur avec toi ! A+ !

Écrit par : Libra | 18/01/2006

Pas facile tout ça!!! Et bien Fanidole,on ne peut pas dire que tu mènes la vie facile pour le moment!
Que de problèmes,que de soucis!!
Enfin,a présent tu as un diagnistic,tu n'es plus dans le vague,l'incertain!!!
Je suis sûr que tout s'arrengera,il faut y croire,et ne pas baisser les bras!!!
C'est normal,que je prends de tes nouvelles,quand ma grand-mère est decédee,toi aussi tu as été là!!!
N'hésite pas si tu veux en parler!!!
Bisous
mamachoupette

Écrit par : mamachoupette | 18/01/2006

errare humanum est... Hum,il y a erreur : mon cousin n'a,enfin pas que je sache ,de blog ! celui que je t'ai renseigné concerne mnb,c'est une gentille fille qui bosse dans une pharmacie,et qui a elle un blog !

Écrit par : Libra | 18/01/2006

Quel tristesse je suis de tout coeur avec toi,je savais que tu avais des soucis avec ta fille mais pas a ce point,j'ai mal pour toi et te souhaite énormément de courage.
Je me permet de te dire que ton mari à peut-être de la gêne de voir sa fille dans un état où il se sent peut-être responsable?
Mais je te comprend que tu voudrais plus de présence de sa part,c'est légitime.
Battez vous pour votre fille et nous on sera toujours là pour vous soutenir!
Tendrement Serge

Écrit par : Serge | 18/01/2006

beaucoups, beaucoups, de courage et encore plus..... Bonjours fanidole, je s'avait que tu avait des souci avec ta petite puce, car quand j'ai été sur le blogs de mama choupette j'ai été sur le site des hyperactivité, car on pence que notre grande fille, est aussi hyperactif, donc j'ai été sur le site et j'ai lu ton message que tu avait mis dessus mais je ne s'avait pas que c'était si grave .... nous te souhaitons beaucoup de courage et encore plus que sa...
et tu as bien de courage avec le papa de ta petite puce car chez moi, il a déjà arrête le foot pour nos enfants car j'ai mis les poin sur les I, et il a choisi sa famille aullieu du foot... car lui il était parti tôt le matin et il revenait trad le soir ... un jours Manon, la plus grande, a demander a son papa, pourquoi on ne te vois plus le matin et le soir, et là il a eu un tild solide car en plus il ne me croit pas quand je lui disait qu'il manquait a ses filles ... et maintenant nous sommes heureus car il ne fait plus le foot et il est enfin la le matin quand nos enfants se léve .... voilà, je te donne le probléme que moi j'ai eu avec mon mari ... je te fait des bisous et prend courage pour toi et ta petite puce ... car elle doit voir que tu est avec elle... bisous et tien nous au courant...

Écrit par : patricia | 18/01/2006

Héééé ben... G lu...
Et je ne c koi dir...
La seule chose ke je peux dire...
C, courage!!!
On est avec toi de tous coeur!!!
mustang68

Écrit par : mustang68 | 19/01/2006

ma belle comme cela doit etre dure pour toi en ce moment mais sache que je suis la avec toi et je voudrais te dire que tu merites un bonheur parfais et je te le souhaite de tous mon coeur!!!!! tu connais mon adresse si tu veux parle je suis la!!!!!!! bisous a toi et a ta perle

Écrit par : stephanie | 19/01/2006

je pense à toi! Coucou Fanidole,

je viens de lire ton message, une phrase m'a interpellée "si je ne le fais pas, qui le fera?" C'est ce que je me dis tout le temps.
Quand tu dis que ton mari prend la maison pour un hotel, c'est exactement ce que je vis aussi! Toujours seule à assumer tout!
En fait, il faut apprendre à ne plus attendre, et là, on se sent mieux!
Je ne sais pas quoi te dire d'autre, je me sens si souvent "juste", d'ailleurs Mowgli m'a fait remarqué ce matin que j'étais toujours fatiguée.
Je lui ai répondu : "Eh oui, je sais, il faut que je l'accepte , c'est comme ça!" D'une seconde à l'autre, je peux m'écrouler, le temps m'a juste appris à savoir que c'est comme ça, que je dois attendre que ça passe, que je dois relâcher pour retrouver mes forces, et surtout pas espérer qu'on vienne à mon secours.
Surtout qu'il paraît que je suis née fatiguée!
Bisous
Capucine

Écrit par : Capucine | 20/01/2006

Ouhlala Eh bien ta vie n'est pas facile pour l'instant
courage Fanidole courage à ta titinette.
Ce qu'il y a de bien au moins c'est que maintenant
tu connais le diagnostic de ta titinette et quelques
part c'est déjà un soulagement maintenant il ne reste
plus qu'à trouver la bonne médication pour ta titinette
et de cela je suis sûre qu'une solution sera trouvé.
La science à tellement évoluer et puis comme je te l'avais dit
la lumière est là maintenant toute proche tu la touche
presque.
Je t'envoie une tonne de courage et bizouuuuuu à titinette et à toi.

Écrit par : Deedee | 20/01/2006

....... bonjour fanidole, j'ai envoyer un mail a l'association des hyperactif et j'ai lu des chose que ma fille a mais je vourais avant que son papa lisent aussi ce message car lui aussi doit me donner son avis .... "elle est incapable de rester assi tranquilement, probléme de langage "begeijement", elle a toujour son moteur en route, elle n'arrête pas de parler bouge beaucoup, quand elle est coucher dans le divant elle fait allez ses jambe de bas en haud, elle trouve toujour une raison pour se levé de table"... voilà ce que je pence que manon a, mais je ne s'ai pas en classe comment elle est...merci pour ton message sur mon blogs et je te souhaite encore beaucoup de courage pour la suite... a bientôt kiss kiss kiss

Écrit par : patricia | 20/01/2006

Encore moi... Bon,j'ai reçu e-mail de mon cousin,et malheureusement,les nouvelles ne sont pas terribles : Ce medicament n'est pas commercialisé en Belgique,et en France non plus. Il me conseille de te mettre en rapport avec les laboratoires eli Lilly (c'est u.s.a) via lettre ou e mail. Chez eux,ce produit est commercialisé sous le nom STRATTERA

Peut etre aussi en Angleterre,mais pas sur...

Voila,j'attends d'autres nouvelles,je te tiens au courant des que j'en sais plus. A bientôt !

Écrit par : Libra | 20/01/2006

Sûr qu'il y a... Deux personnes qui comptent: elle et toi. Juste un conseil, ne quitte jamais toi le domicile conjugal... (ne jamais se mettre dans son tort). Et effectivement, mieux vaut compter sur des aides pros que sur un père absent. Sinon, beaucoup de courage à toi. Elle a quel âge, la petite ?

Écrit par : Pivoine | 22/01/2006

Les commentaires sont fermés.