22/05/2006

 

Bonjour a tous

 

pardonnez moi de n'avoir pas eu le temps de répondre a tous vos messages !! comme vous etes remarquables !! je n'en reviens toujours pas ! merci !! je suis débordée car c'est l'anniversaire de ma titinette jeudi 25 mai et je lui prépare une journée memorable !! et puis j'ai confectionné des sacs en crépon et rafia avec de delicieuses confiseries a l'interieur pour offrir a tous les enfants de sa classe ! ensuite demain je ferai des crepes et des gateaux pour qu'elle fasse sensation !! car malheureusement elle subit beaucoup de moqueries de la part de ses camarades !! j'espere qu'en faisant cela tout s'arrangera un peu ! et puis le jour de son anniversaire je lui lirais cette merveilleuse histoire que j'ai trouvé sur internet !!

 

Il y a déjà plus de huit mois  pour être précise, un docteur  nous confirmait sans équivoque que Pauline  avait  le syndrome de Gilles de la Tourette. Bien que je m’y attendais, cela a été  un choc, puis  j’ai passé tellement de temps à essayer de la comprendre en l’observant et  à  passer mes nuits à  lire tout ce que je pouvais trouver sur la maladie !! que j’arrive parfois a maitriser cette fichue maladie classée dans les maladies  rares et orphelines !!

Voici ce que j’ai écrit pour présenter à ma fille le SGT; c’est un peu comme un livre d’histoire à lui raconter pour lui dire que «  Finalement, tu sais Pauline , je réalise que je t’ai toujours compris. Ce que je ne comprenais pas de toi avait un nom : Syndrome Gilles de la Tourette. »

 

Gilles de la Tourette est un petit lutin un peu étrange qui t’habite.  Tu devras lui laisser une place et lui apprendre à se calmer, à se contrôler et à ne pas trop faire de bizarreries. Un jour, proche de ton vingtième anniversaire probablement, il deviendra si petit et toi si grand qu'il ne te dérangera plus. En effet, avec le temps, tu auras tissé un lien si étroit avec lui qu'il est possible qu'il ne veuille plus te quitter. Mais tu le connaîtras si bien à ce moment que tu sauras comment t'entendre parfaitement avec lui.  Gilles de la Tourette, c’est un petit lutin qui ressemble à une étoile.  Parfois il brillera beaucoup par sa présence et parfois tu ne le verras presque pas.  Ton lutin-étoile parfois aura peur. Tu lui diras qu’il n’est pas seul. Ton lutin-étoile, tu sais parfois sera agité.  Tu le calmeras en trouvant ce qui lui convient : faire dodo, écouter de la musique, te faire bercer, sucer ton pouce.

 

Ton lutin-étoile parfois fera des crises. Tu comprendras que tu n’es pas responsable de ces crises. Tu essaieras de ton mieux d’éviter qu’il aille trop loin. Quitteras-tu la pièce  ? Apprendras-tu à te concentrer, à le contrôler ?  Ton lutin-étoile parfois voudra que tu sois selon un certain ordre, que tu fasses les choses d’une certaine façon. Dis-lui de ne pas trop exagérer. Il faudra qu’il comprenne qu’il doit limiter son territoire.  

Surtout Pauline , n’oublie jamais que si ton lutin-étoile est trop dérangeant, nous trouverons ensemble une façon de t’aider à vivre avec lui.  Je sais que tu ne l’as pas choisi comme ami, mais maintenant qu’il a pris demeure, apprenons ensemble à vivre avec lui jusqu’à ce que tu sois assez grande  pour qu’il te quitte ou qu’il ne te dérange presque plus.   

Je me demande comme toi, comme tous ceux qui t’aiment, ce que Gilles de la Tourette nous réserve? Que seront tes prochaines années ? Plus que jamais ma fille , il faudra apprendre à saisir le moment présent.   

Je t’aime tellement Pauline. Mille et un chemins je prendrai pour te retrouver, quelle que soit la difficulté. À chaque tournant, je serai là.  Tel ton ange gardien, je t’accompagnerai et te protégerai.

        Maman qui t’aime

 

 

voila ce que je lui dirai a ma puce d'amour et puis je suis tres bousculée aussi par les travaux de ma maison car j'ai promis a ma puce que sa chambre serait terminée pour le 30 juin et il n'est pas question que je ne tienne pas mes promesses !!

 

pour ma part je commence a etre serieusement epuisée mais je tiens encore le coup !! j'ai eu beaucoup de mal à oublier mes vacances au luxembourg et j'en ai encore mal au ventre rien que d'y penser !! cela m'a tellement tellement fait pleurer ce sejour !! mon dieu pouvu qu'un jour j'arrive a oublier cette horrible mesaventure !!

 

vous me manquez tous et je vous promets de venir vous repondre a tous personnellement des que je pourrai !! merci a nicole martine et grain de sable qui sont de veritables anges gardien pour moi !!!

 

tendrement, fanidole

 

02:09 Écrit par CELINE DURAND alais FANIDOLE | Lien permanent | Commentaires (18) |  Facebook |

Commentaires

ma fanidole je viens te faire un gros poutou... bisous a toi ma fanidol

Écrit par : stephanie | 22/05/2006

Merveilleux Oui les enfants sont malheureusement souvent cruel entre eux. Comme on a tous un défaut ou une différence, on a tous un peu connu ça étant gosse. Ton texte pour expliquer la maladie à Pauline est merveilleux. Meme avec sa différence, elle a l'immense chance d'avoir une Maman comme toi, t'es une femme merveilleuse. Imagine les enfants comme Pauline et qui n'ont pas la chance d'avoir des parents attentifs comme toi. Dommage que je n'ai pas une seconde résidence en France, Espagne ou ailleurs car je te donnerais les clés pour que tu puisses refaire de vrais vacances et balayer ce mauvais souvenir. Y

Écrit par : Yves | 22/05/2006

Je suis venue!... te dire que je pense à toi mais tu le sais et je pense aussi beaucoup à ta petite fanidolette.
je t'invites chez moi si tu le désires.
bonne journée et gros bisous à vous deux.
coco !

Écrit par : COCO ! | 22/05/2006

Aller c'est super tous sa, je suis sur que ce sera une jolie fête le 25, qui effacera tout le reste,je vois déjà vos yeux briller a cette idée,plus que trois fois dormir.
Gros bisous à toute deux,je serai avec vous en pensée.
Bonne semaine ptite fani de coeur.

Écrit par : Marc | 22/05/2006

Petite FANI C'est tres joliment dit tout ce que tu expliques à ta fille sur sa maladie ! Tu es une maman et une femme très courageuse ! Je souhaite un heureux anniversaire à ta petite Fanidolette et que ce jour soit merveilleux pour elle et pour toi! Ne pense plus à ces vacances affreuses, ne te laisse pas prendre la tête avec ces gens qui n'en valent pas la peine ma FANI, ce sont des cons, sors-les de ta mémoire et tu n'en seras que mieux! Je t'embrasse fort ainsi que la petite puce ! GROS GROS BISOUS A VOUS 2

Écrit par : CORINNE | 22/05/2006

De tout coeur.... De tout coeur avec votre petite famille.
Je vous envoies des pensées positive.
J'avais les larmes aux yeux en lisant quelques passages, surtout sur celui du lutin.
Amitié sincère...

Écrit par : Marielle | 22/05/2006

FATIGUER JE SUIS HYPER CONTENT POUR PAULINE LE MEDICAMENT POUR ELLE VA ALLER TOI TU VA AVOIR UNE BELLE MAISON ET MARI QUI T AIME ET MOINS DE STRESS MOI JE SUIS FATIGUER T ATTENDRE RIEN

Écrit par : BABAR | 22/05/2006

Et bien... le 25mai c'est l'anniversaire de Pauline,et chez nous c'est notre anniversaire de mariage 10ans et la communion de choupette!!!
Alors ce jour là je risque pas de l'oublier,et je m'empresserai de le souhaiter à Pauline.
amitiés
mamachoupette

Écrit par : mamachoupette | 23/05/2006

Bonjour Fani Et surtout je ne t'oublie pas.
Bon anniversaire Pauline et énorme bisou.

Écrit par : Duke | 23/05/2006

Des mots... Merveilleusement bien écrits pour sa petite fille chérie...Le 25 mai je penserais fort à ta petite puce car c'est aussi l'anniversaire de mon petit frère...il auras 29 ans ce jour là.Je vous embrasse toutes les deux bien fort!!!!

Écrit par : Nat | 23/05/2006

Pour mes deux chéries un peu de moi plein de gros bisous je vais te poster un poéme pour notre puce pour jeudi et n'oubliez pas je vous aime trés fort
Je suis une rêveuse,
Je partage avec vous mes songes.
Je suis une mystérieuse,
Je vous emmène dans mes voyages.
Je vis dans mes visions,
Je vous donne sans recevoir.
Je suis une illusion,
Je vous parle de mes espoirs.
Je suis peut être unique,
Je vous parle consciemment.
Je suis une romantique,
Je vous intrigue sûrement.
Je vous invite à me suivre,
Dans ce pays magique,
Je vous accueille dans mes nuits,
Dans ce qu'on appelle le reve
Mais moi la rêveuse,
Je vous le dis,
Garder toujours votre imagination.
Car si vous perdez vos rêves,
Cela tourneras en cauchemars.
Et la vie deviendras triste,
Parole d'une rêveuse.

Écrit par : Tonne | 23/05/2006

Héééé... On auras une tres grande pensée pour elle alors...
Ben oui, c nos 10ans de mariages... Et la communion de Nicolas!!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
mustang68

Écrit par : mustang68 | 23/05/2006

Surtout souhaite lui un très heureux anniversaire de la part de tous les bloggeurs.
Reviens nous vite, a bientôt,
je t'embrasse.

Écrit par : kathelyne | 23/05/2006

je passais!.. par là alors j'en profite pour vous souhaiter a vous deux une bonne journée.
Pleins de gros bisous à toi fani et en plus des gros poutous à ta petite fanidolette
COCO !

Écrit par : COCO ! | 24/05/2006

Super maman! tu es très courageuse et tu explique si bien. Elle a de la chance la petite d'avoir une maman comme toi. Je te souhaite une bonne journée et Un BON ANNIVERSAIRE à Pauline Plein de bisous

Écrit par : Manou | 24/05/2006

ma fanidole je viens souhaite un bonne anniversaire a la petite princesse... bisous a vous eux...

Écrit par : stephanie | 25/05/2006

Bjr Fanini... Pour savoir c koi l"amour... Faut aller sur mon blog.
mustang68

Écrit par : mustang68 | 25/05/2006

J'ai un amour très puissant avec ma fille qui a la chance de vivre normalement sans la maladie qui accompagne sa vie.
Ton blog est magnifique, l'amour se lit entre chaque ligne : les mots, les illustrations, la musique très jolie.
JE TE DIS TOUT SIMPLEMENT BRAVO et COURAGE pour votre combat. Embrasse ton trésor de petite fanidole.

Écrit par : Martine | 29/03/2007

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