31/05/2006

une extraordinaire nouvelle

 

j'ai une extraordinaire nouvelle à partager avec vous !!

 

Les médecins de la clinique qui s'occupe de Fanidolette m'ont téléphoné lundi pour que nous montions vite (oui car nous devons aller jusqu'à Bordeaux à deux heures de chez nous) car la demande du médicament qu'aurait besoin Fanidolette a été accepté !!

 

Pour rappel les médecins ont fait la demande de strattera(atomoxetine) médicament interdit en France ! les demandes sont acceptés a titre exceptionnel !!

 

Les médecins ont fait la demande de ce medicament il y a déja deux mois je crois et ils n'etaient pas du tout confiant quand à l'acceptation du ministère pour la mise en place de ce traitement !!

 

Fanidolette est actuellement sous risperdal pour calmer ces enormes crises de tics mais elle souffre d'un tadh sévére(trouble de l'attention avec hyperactivité) et elle ne peut pas prendre de ritaline pour soigner son tadh en raison d'un terrain epileptique découvert lors d'un electro encéphalogramme !

 

Nous ne pourrons donc jamais augmenter les doses de riperdal et pourtant croyez moi il faudrait !! car les medicaments pour soigner le SGT sont contre indiqué avec l'épilepsie et les medicaments pour soigner le tadh sont contre indiqués avec le SGT !! bref un cercle pénible à supporter puisqu'aucune solution n'est apportée pour que ma petite Fanidolette ne souffre plus de cette fichue maladie !!

 

Actuellement je fais la demande d'une AVS (auxiliaire de vie a l'ecole) car Fanidolette a des crispations puissantes au niveau des bras et des mains l'empechant de tenir son stylo !! il devient alors difficile d 'écrire pour elle !! ou encore de tenir son verre etc................

 

La clinique va donc nous téléphoner dés que le médicament sera arrivé sur Bordeaux et nous devrons aller le chercher a la Pharmacie de la clinique la bas !! Nous devrons donc monter tous les mois sur Bordeaux une fois par mois pour aller chercher le medicament !!

 

Une surveillance médicale va devoir etre tres rigoureuse car ce medicament peut engendrer des effets secondaire terribles notamment un risque hépatique !!

 

bref on prend un medicament pour soigner une grave maladie mais il peut vous donner un autre grave probleme !!! pffffffffffffffff

 

enfin l'important est qu'il rende Fanidolette heureuse !! car elle souffre de beaucoup de ses tics mais aussi de son enorme trouble de l'attention !! symptome lié a sa maladie

 

je vous embrasse tous et j'espere pouvoir venir tous vous embrasser sur vos blogs cette semaine

 

je vous aime tres fort

tendrement, fanidole

 

 

09:30 Écrit par CELINE DURAND alais FANIDOLE | Lien permanent | Commentaires (40) |  Facebook |

Commentaires

Contente... que tu ai enfin de très bonne nouvelle pour ta petite puce.
J'espere que le medicament agira correctement sur elle
courage pour la suite
amities
mamachoupette

Écrit par : mamachoupette | 31/05/2006

je suis ton 7000 eme hourra !!!!!!!!!!!!! moi aussi je venais te dire que je suis super content pour ta petite puce !! j'espere de tout coeur que ce traitement va etre efficace !! tu as fait beaucoup de recherches sur ce medicament !! aujourd'hui le ministere a accepté la demande des medecins !!!

c'est super je suis content pour toi !! allez et si tu pensais un peu a toi maintenant maman courage !!
allez viens vite avec moi faire un petit tiercé pour te changer les idées!!!

Écrit par : vincent | 31/05/2006

vas voir! Corinne Dorinael elle a un coup de coeur.
Un p'tit mot pour elle si tu veux bien lui mettre un com.
merci pour elle.
coco !

Écrit par : COCO ! | 31/05/2006

félicitation pour la petite puce........ bonjour fanidole je suis superbement comptente pour vous deux , et surtout pour la petite puce car se n'est pas facile je l'admet car nous aussi nous avons eux des bonne nouvelle pour manon si tu va sur mon blogs je l'éspique mais parcontre c' est notre plus petite qu'il a la maladie car manon c'est justes du sport quel a besoin mais on veras bien .... noublie pas si tu veux me parler sur msn pas de probléme car je croit que nous avons beaucoup de chose en commun... je te fait des gros bisous a toi et ta petite puce et encore bon courage pour la suite....grossssssssss biousssssssssssss

Écrit par : patricia | 31/05/2006

Content pour vous deux ... pourvu que ce nouveau médicament puisse aider au mieux ta fanidolette, je l'espère de tout coeur. Y

Écrit par : Yves | 31/05/2006

ma fanidole je suis tres heureuse pour vous deux... gros poutou

Écrit par : stephanie | 31/05/2006

La chance est arrivée ! Tu sais Fanidole, si je te dis que nous avons toutes et tous une étoile qui brille pour nous, tu me diras certainement que la tienne n'a pas encore brillé beaucoup ! C'est probablement vrai ! Mais, maintenant qu'elle vient se s'allumer, il va être impossible de l'éteindre, quand à celle de ta fille, elle va s'allumer très bientôt, et à deux elles vont vous éclairer et vous apporter beaucoup de joie et de bonheur !
Tout va aller pour Fanidolette, c'est certain !
A bientôt

Écrit par : Cathy | 31/05/2006

Je passe... Par chez toi et je lis cette bonne nouvelle qui me fait chaud au coeur.Je trouve que c'est dommage que tu sois obligé d'aller à Bordeaux pour aller chercher le médicament.Ils ne peuvent pas faire l'effort de l'envoyer à la pharmacie de ta ville?Tu devrais le demander,qui ne tente rien n'as rien comme on dis hein?En tous cas je prie bien fort pour que la petite puce s'y retrouvera avec ce nouveau traitement et qu'elle ne souffre pas d'effets secondaires.je vous embrasse toutes deux trés forts!!!

Bisous amicaux et pleins d'espoir pour vous deux!!!

Écrit par : Nat | 31/05/2006

J'suis content qu'une solution a été trouver pour aider fanidolette et qu'il agit surtout éfficacement et en espérant que l'effet secondaire oublie de faire son mal.
Et pour repondre a ton com.chez moi,nous partons au mois d'août dans la pays de ma femme,le Portugal,normalement soleil garantit!
Biz a vous deux

Écrit par : Serge | 31/05/2006

Bonsoir mes deux adorables chéries Je suis bien contente d'avoir d'aussi bonnes nouvelles sur ton blog et je vous donne la force de continuer votre combat car je sais que vous êtes courageuses mais cette fois l'espérance s'ouvre à vous et je m'en réjouis. Sachez que je pense souvent à vous deux et je vous aime très fort.
Comme tu l'écris Dou est une personne avec beaucoup de coeur, je ne l'ai jamais vue mais je suis impatiente de la rencontrer ainsi que tout ce petit monde, certains je les connais déjà et d'autres sont à découvrir..mon seul regret c'est que vous ne serez pas là..la distance nous sépare dans certains cas mais tu peux être certaine que vous sera présentes dans mon coeur. Je vous fais de doux baisers et à bientôt.. avec toute mon amitié

Écrit par : martine | 31/05/2006

Formidable ma jolie... te voilà récompensée de tes efforts de ta patience et de ton amour.
Je suis si heureuse pour toi.
Hier chez la neurologue d'Emilie j'ai beaucoup penser à toi, à ton combat et à ton amitié. Bisous continue tu es un personne merveilleuse.

Écrit par : Fée | 01/06/2006

un gros, gros,gros gros.BISOUS A FANIDOLETTE

Écrit par : petzouille | 01/06/2006

et bien voila ... .... une bonne nouvelle.... mais n'abandonne surtout pas les controles mensuels... (mais je sais très bien que tu n'en rateras pas un seul :o))) et tiens nous au courant des progrès surtout...

Bisous à vous deux.

Écrit par : syrius | 01/06/2006

bonjour Fani Une douce pensée pour vous deux et d'énormes bisous.
Je suis tellement heureux que tu te sois mise au jazz.
bonne semaine

Écrit par : Duke | 01/06/2006

plie, de courage..... bonjour fanidole voilà je t'ai mis dans notre msn donc quand tu veux pas de souci je suis toujour dessus le soir apartir de 20h30 car le reste de la journée c'est le reste de la famille qui est dessus allez bon courage pour ton déménagement.... gros bisous et je tenvoy plien de courage de belgique... gros bisous a ta petite puce kisskisskisskisskisskiss et toi aussikisskisskisskisskiss

Écrit par : patricia | 01/06/2006

je croise les doigts pour que çà marche. Je te le souhaite de tout coeur. J'ai vu que tu étais passé sur mon blog, et quand je vois la vie que tu mène, je remercie Dieu tous les soirs de m'avoir donné des enfants en pleine santé. Si tu as besoins d'un peu de tendresse, passe chez moi, et ma tribue te réconfortera. Bon courage à vous deux. Bizous

Écrit par : Isabelle | 01/06/2006

bonjour c est la journée du sourire aujourd hui...
merveilleuse journée avec un beau gros sourire....

Écrit par : coeurdenfant | 01/06/2006

Merci pour cette blague en forme de jeux de mot,j'adore.
Bisous a toute les deux.









Écrit par : Serge | 01/06/2006

SUPER NOUVELLE !! J'espère que cela fonctionnera tres bien !! Je te remercie du magnifique poème que tu as écrit sur mon blog !! Je te fais de GROS GROS BISOUS ainsi qu'à la petite Fanidolette !

Écrit par : Corinne | 01/06/2006

^-^Ojala^-^ Ojala, est une expression espagnole, cela veut traduire tout ce qu'une personne souhaite de bien à une autre avec toutes les aides possible, c'est ainsi que je l'entends, je suis très heureuse de sentir que tu vas mieux, et quand tu vas mieux ta petite Princesse aussi, malgré tous les soucis, continue, ne lâche pas prise, que cette nouvelle, souffle la souffrance que vous vivez et partagez depuis si longtemps. Lolllllll Olé, et Ojala que tengais lo mejor de la vida, gros gros bisous, de nous Bet&Jo, à bientôt. Tendres bisous à Fanidolette, :)

Écrit par : betjo | 02/06/2006

mais oui!... tu vas la trouver la solution!
merci de passer me voir.
bon week-end et gros bisous a toi et à ta petite fanidolette.
coco !

Écrit par : COCO ! | 02/06/2006

Courage Je n'aime pas l'idée de médicaments, mais parfois c'est le seul moyen.
J'espere que ca va vous aider.

Bises,

Écrit par : Eric | 02/06/2006

Avec... Choupette, Nicolas... On a le même probs!!!
Le bien que cela lui fait... Peut lui faire du mal aussi!!!
C'est pourquoi, maintenant, il prend la MR, + un cachet le soir!!!
de Rilati 10ml/G!!!
Nous aussi, on était contre les medocs!!!
Mais quand on a vu le bien...
Je me plaint par fois de son comportement... Mais a coté de ta Fanidolette... C'est rien!!!
Ma

Écrit par : mustang68 | 02/06/2006

... Mais sache qu'on est de tout coeur avec toi!!!
Car on sais ce que tu vies tous les jours!!!
Je voudrais temps des fois qu'il grandisse vite... Pour ne plus a le voir souffrir dans sa maladie... Mais je voudrais qu'il reste petit garçon... Pour que je puisse l'aimer encore un peu!!!
Car plus grand...
mustang68

Écrit par : mustang68 | 02/06/2006

Bonjour Fanidole, C'est une très bonne nouvelle même si tu dois aller à Bordeaux chaque mois. Si notre petite Fanidolette se sent mieux avec ce médicament, le déplacement en vaudra largement la peine
Je vous embrasse toutes les deux, moi aussi, je vous aime
Chris

Écrit par : CHRIS | 03/06/2006

Bonjour ma tite fanidole... je viens te souhaiter un tout beau we et te faire de très très gros bisous ainsi qu'a la pupuce

Écrit par : baby | 03/06/2006

J'aime ... ...les bonnes nouvelles , j'adore imaginer votre grand sourire à l'annonce de cet espoir.Je suis heureuse pour toi et ta puce,beaucoup de bonheur à toutes les deux.
Gros bisous

Écrit par : Eliane | 03/06/2006

C'est ... une merveilleuse nouvelle.
Comme quoi, il faut croire en la médecine et en ses progrés.
Je vous embrasse toutes les deux.

Écrit par : kathelyne | 03/06/2006

Je suis heureuse de lire cette bonne nouvelle.
J'espère de tout coeur que votre persévérance portera ses fruits. Une fois par mois à Bordeaux, la vielle où je suis née, alors j'enverrai toute mon énergie positive à chaque visite. Gros bisous
Yasmina

Écrit par : Malika la Goeland | 04/06/2006

ma fanidole je passe... ou es-tu???? bisous

Écrit par : stephanie | 04/06/2006

comment vas tu? ma chère fani et ta petite comment vas t'elle?
bonne journée et gros bisous tendres a vous deux.
COCO !

Écrit par : COCO ! | 05/06/2006

Je viens ... prendre de vos nouvelles...
Bizouilles à vous deux !!!!

Écrit par : risaloca | 05/06/2006

Super la nouvelle Je suis contente pour toi et la petite. Si ce traitement lui fait du bien cela vaut le déplacement. Et toi où en es tu du déménagement? Pas trop fatiguée? ne te tracasse pas si tu sais pas passer sur les blogs on peut comprendre que tu es fort occupée. Et la petite Fanidole compte en premier. Bises à vous deux

Écrit par : Manou | 05/06/2006

Kikooo ! Hello maman courage ! J'espère que tu vas bien et la petite aussi ! C'est super cette nouvelle pour ce médicament,même si il faut faire des kms pour se le procurer... Je pense que c'est celui pour lequel je m'étais renseigné auprès de mon cousin,disponible en Angleterre et Allemagne,mais je ne sais pas sous quelles conditions...Enfin,tu en as trouvé,c'est la le principal ! Et les travaux ? ça avance ? A très bientôt et gros bisous a vous deux !

Écrit par : Libra | 06/06/2006

Bonsoir Fanidole, Comment vas-tu ? et Fanidolette ?
Je vous souhaite une bonne soirée à toutes les deux
Bisous
Chris

Écrit par : Chris | 07/06/2006

ma fanidole je viens te faire un poutou....

Écrit par : stephanie | 07/06/2006

Bonsoir fanidole Juste un commentaire pour te prouver que je pense à vous et je suis tellement contente de ces nouvelles..continuez à croire et un jour vous vaincrez..
Doux baisers à vous deux
Amitiés
P.S. Je vais t'écrire plus longuement dans les prochains jours mais le temps me manque ces temps-ci et je n'ai pas résisté malgré ça à passer vous voir

Écrit par : martine | 07/06/2006

BONSOIR TITE FANIDOLE Je t'invite dans mon nouveau design dis moi si tu aimes ! BISOUS à toi et à la petite puce

Écrit par : CORINNE | 07/06/2006

Merveilleuse nouvelle ! Souvent, je viens ici te lire sans forcément laisser un commentaire ...mais là !!! je me dois de le faire !!!!!!!!!!!!

C'est super ! Courage à toi.

Bises d'une maman à une autre.

Écrit par : Mary | 07/06/2006

Je découvre ton blog Bonsoir Fanidole et Fanidolette,
Je clique sur ton blog et dans la maladie, je vois un post plein d'espèrance, de joies et de bonheur.
Je souhaite à Fanidolette, une vie plus agréable avec ce nouveau médicament.
Plein de bonheur pour vous deux.
Amicalement

Écrit par : linda | 08/06/2006

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