01/11/2007

et si je parlais réellement de moi !

femme mer

Il y a des souffrances dont on ne parle jamais ! tout simplement pour éviter de faire souffrir les autres !

Tout simplement aussi pour ne pas être confrontée sa sa propre douleur et surtout aux regards et aux jugements des autres face à cette souffrance !

Mais pour une fois, j ai envie de vous ouvrir la porte de mon coeur !Une porte pourtant fermée bien à clé et dont personne n'a jamais eu encore la clé !

Ce soir la porte s'ouvre et j ai envie de commencer par vous raconter la souffrance de ma vie quotidienne dont peu de gens savent et comprennent !

Difficile de parler d'une lutte acharnée permanente contre une maladie qui prend une place importante dans notre maison !

Je me lève le matin a 3h30 pour aller travailler a 4h30 et heureusement pour moi ce travail est une vraie soupape de sécurité pour moi ! une sortie de secours ! oui je me défonce dans mon travail je donne tout ce que j ai au fond moi parce que ca me fait du bien ! je me vide je m epuise pour avoir une fatigue physique intense pour eviter finalement de penser a cette souffrance !j ai ue chance incroyableme heureusement c est d avoir des collègues de travail extraordinaire (pensée pour mes collègues stéphanie, alex et mimi)....

 

Pas facile de vivre tous les jours avec une enfant dyspraxique atteinte d une maladie rare.

Tous les jours je dois faire face a ces symptomes terribles ! tous les jours je dois rappeler a mon enfant les gestes de la vie quotidienne tout simplement parce qu elle les a oublié ! lui rappeler qu elle doit s habiller se laver et lui dire tout ce qu elle a à faire sinon elle oublie ! lui rappeler 25 fois successivement les choses parce qu en route elle a oublié !Pas facile par dessus tout cela de supporter tous les symptomes du syndrome gilles de la tourette à savoir s les tics et de contractions intenses involontaires !

 

Vivre avec le père de ma fille atteint de la meme maladie mais refusant de l accepter ! il y a parfois des moments où le soir je pleure parce que je trouve qu il m en fait voir de toutes les couleurs sans s'en rendre compte !!

Il oublie tout il perd tout il n'assume rien il vit comme un célibataire me deposant son linge sale et vivant comme si nous n 'existions pas !

Il est commercial donc absent de plusieurs soirs par semaine ! ensuite souffrant d'une désorganisation démesurée il a besoin de 13 h par jour pour effectuer son travail il rentre donc tard le soir quand il ne reste pas a l hotel !! pourquoi souffre t il d un désorganisation il ne le sait meme pas lui meme ! tout simplement parce qu c est un accro du portable et qu il passe sa vie a refaire le monde au telephone ! du coup il est en permanence en retard ! partout et depuis toujours !

 

Bref le soir quand il rentre il ne fait rien a la maison et dieu sait si ce serait bien qu il m aide parfois car notre maison est immense (300 metres carrés de ménage a faire)!

Les soirs où il rentre il les passe avec ses copains car il est bénévole pour une association de foot donc il s en va le mercredi soir de 19h a minuit avec ses copains au foot le vendredi soir de 20h a 2h du matin et le samedi soir et le dimanche apres midi il est arbitre de foot autant vous dire que je vis avec un courant d air faisant ce qu'il veut de sa propre vie sans se soucier de nous !

Normal il oublie qu il a une famille ! alors j assume tout toute seule et parfois ca fait mal si mal !ma famille ne comprend pas toujours et souvent certaines personnes autour de moi pensent que c est ma faute ! normal il faut bien un coupable ! les gens jugent sans savoir et c est ce qu'il y a de plus terribles !

Difficile de vivre avec un homme qui oublie qu 'il a une famille mais surtout oublie de fermer les robinets constament les portes les volets va se coucher le soir sans fermer les portes a clé ! après tout pourquoi fermer la porte aux voleurs !!!!!!!! difficile de faire comprendre aux gens combien c est lourd de vivre avec quelqu un que ne realise pas tout ca ! difficile de vivre avec un homme qui a un age mental de 20 ans incapable d assumer sa famille et ses responsabilités !

Combien d'anniversaires de fetes de noel j ai du accepter de passer seule sans cadeau sans le moindre égard tout simplement parce qu il oublie tout !

Il nous a souvent mis en danger de part son inconscience( oublier notre fille dans le bain a 8 mois parce qu'il etait au telephone ou bien encore l oublier plusieurs fois a l'école etc... et cela fait rire beaucoup les gens autour de nous car c est vrai qu en racontant ces petites anecdoctes de nos vies ca porte a rire une fois qu elles sont vecues mais sur le moment moi je pleure et je me dis toujours c est pas possible je peux plus !

ALors je passe mon temps à vivre pour eux ! parce qu'ils sont incapables de se prendre en charge ! impossible de faire confiance à un homme qui oublie tout le temps de fermer la maison à clé le soir pour dormir impossible meme de laisser tout seul cet homme tout seul pendant quelques jours avec sa propre fille parce qu'il oublie neuf coups sur dix de lui donner la médication (indispensable et rigoureuse) ! et des choses plus graves encore dont je n oserai pas vous parler !

 

Alors ce soir j ai envie de crier ma souffrance parce que j ai mal j'ai mal j'ai l'impression en ce moment d'etouffer ! parce que tout simplement j'ai l'étrange impression de passer à coté de l' essentiel !

 

Cette maladie a tout détruit entre nous et je suis devenue sa maman ! j ai donc deux enfants en charge à la maison ! je travaille 17 h par jour parce qu'il ne sait pas du tout m'épauler ! quand je m'assois le soir ce n'est pas avant 19h30 et je ne suis jamais couchée avant 21h! soufflé devient de plus en plus difficile ! je manque de temps pour cela !

 Mais depuis quelques jours un mal me ronge au fond de moi! je pleure en silence parce que je crois que je sature !je n'aime pas non plus parler de ma souffrance autour de moi tout simplement pour eviter de la transmettre ! je suis quelqu un de tellement positif qui ne baisse jamais les bras ! comment pourrai-je parler de ce qui me détruit au fond de moi ! les gens m'aiment parce que je souris tout le temps parce que je les aide je fais de leurs instants partagés avec moi des instants de bonheur ! 

Comment leur dire que parfois je souffre d'etre si seule pour supporter tout cela !

J 'ai mal je souffre et parfois je voudrais pouvoir prendre un peu de temps pour moi mais je n y arrive pas je culpabilise ! 

Mais si aujourd'hui je pleure et si j 'ose vous le dire parce que j'accepte parfois d'etre fragile ! je voudrais quand meme vous dire que si je ne suis jamais tombée dans un gouffre profond c 'est parce que vous etes tous pres de moi ! grace a ce nouveau monde découvert en 2005 le monde des bloggeurs qui m offrent toute la sécurité dont j ai tant besoin !!

Certains forums de discutions me sauvent aussi et surtout des contacts extraordinaires par le biais de msn !

Ce soir je vais me coucher le coeur en peine parce que meme si je suis une maman courageuse qui ne baisse jamais les bras je pleure sur ma vie parfois !

Je ne cesse de répéter autour de moi qu'il ne faut jamais se prendre la tete parce que la vie est trop courte qu 'il faut vivre chaque instant a 500 pour cent parce que demain tout peut s'arreter ! mais ce soir j ai pas envie de vivre intensement ce soir j ai le caffard !

 

Ce soir j aurai besoin d'un homme qui me prenne dans ses bras ! j'aurai besoin d'un homme me serrant si fort contre lui qu'il m'etoufferait ! ce soir j aurai besoin d'un prince me murmurant au creux de mon oreille chut je suis la !!

Et pour ceux qui auraient reussit a me lire jusque la ! je voudrais m excuser de les avoir fait souffrir en vous confiant cette immense chagrin qui sommeille en moi !

Tendrement, fanidole

 

 

20:09 Écrit par CELINE DURAND alais FANIDOLE dans Général | Lien permanent | Commentaires (12) |  Facebook |

Commentaires

Courage Fanidole Je sais bien cette souffrance enfouie aux tréfonds de toi, il faudrait être stupide je pense pour l'ignorer. Cet été j'ai eu l'occasion de voir cet inconscience dont tu parle de ton ami, ne serais ce qu'en allant aux férias de Dax ensemble. Je sais que pour toi la vie n'est pas facile et qu'elle ne t'épargne pas, tu lutte pour ta fille et son bonheur, on a déjà eu l'occasion de parler de ca ensemble, tu sait bien ce que j'en pense et je ne puis que te dire que notre soutient à tes côtés est immense et que si tu ressent le besoin de laisser tomber ton costume de tortue-Ninja de temps en temps, alors laisse le tomber et abandonne toi à verser quelques larmes. Confie toi autour de toi et ne te cache plus derrière cette carapace... Bises à bientôt.
Zomby.

Écrit par : Zomby | 01/11/2007

Laisse toi aller Les larmes sont des soupapes de sécurité. Les laisser couler, parfois, ça fait mal mais ça enlève cette tension intérieure qui nous ronge tel un cancer.
Avouer sa faiblesse n'est pas faire preuve de faiblesse. Bien au contraire, c'est très courageux dans un monde où seule la force est constamment mise en exergue au détriment de valeurs autrement plus importantes !
Je n'en dirai pas plus mais tu me comprends !!!
Bisous
Arcane

Écrit par : Arcane | 01/11/2007

De passage sur ton blog alors que je tourne en rond
je viens de lire tout ton post et me rappelle
que je suis déjà passée par ici... courage Fanidole
ta vie est bien remplie, ta fille est tout ton bonheur
pleures si tu veux, cela fait du bien je le sais
il faut parler et beaucoup parler pour détacher
tout ce qui colle à l'âme comme à la peau...
il te faut du courage tous les jours, tu as des ami(e)s
décharges ton fardeau pour mieux le rprendre demain...
je repasserai prochainement, je vais rencontrer
mon amie Dou dimanche à Ottepe, je l'admire beaucoup aussi
amitiés mille bisous pour toi et ta fille

Écrit par : Tchânou | 02/11/2007

laisse couler tes larmes il m'a fallu un peu de temps avant de pouvoir écrire cette baffouille tellement tes mots m'ont touchés.

laisse couler tes larmes, elles nettoient les souffrances et sont très souvent une bonne soupape de décompression. tu as fait ce blog car tu as accepté la différence de ton quotidien, ton désespoir m'a ému, ton courage m'a touché, et ta force est venue jusqu'à moi.

tu n'es pas seule....

tous les témoignages le prouvent, mais n'hésites pas à laisser aller tes sentiments...

cependant, l'amour que tu voues à tes proches est immense, incontestable, admirable et inqualifiable tellement il est beau.

restes aussi autenthique....

verses autant de larmes qu'il faudra, pousses autant de cri que tu auras besoin, donnes nous tes vers les plus merveilleux... ne t'oublies pas en chemin... moi je ne t'oublierai pas...

chaleureusement à toi

Écrit par : Babeth | 02/11/2007

Petite phrase qui me revient à l'esprit... Juste comme ça, parce que je viens de la dire à Zomby qui l'a trouvée très belle... Je ne sais plus où j'avais lu ça mais a disait à peu près :
"Aucun homme ne mérite tes larmes. Le seul qui les mériterait ne les fera jamais couler" !!!
Bises
Arcane

Écrit par : Arcane | 02/11/2007

hello ! Content de pouvoir t'aider a trouver le sourire en parcourant un peu mon blog,au moins je vois qu'il sert a qq chose ...Tu y viens quand tu veux,la porte est toujours ouverte... Bon courage ma grande,il t'en faut pour vivre cela au quotidien,je t'admire beaucoup. Bisous !

Écrit par : Libra | 02/11/2007

Trop chouette toi... Laisse toi donc pleurer quand tu en as envie.. et laisse toi donc aller a te confier quand ca ne vas pas...
Tu sais quoi ??? Tu es une grande dame et je t'admire beaucoup...
Bisous Fanidole, à très bientôt...

Écrit par : syrius | 03/11/2007

Bonjour Fani j'ai ressenti une immense émotion à la lecture de ton texte.
Puis-je t'aider en quoi que ce soit.
Tu es un modèle de courage.
Enorme bisou du jazzou.
Duke

Écrit par : DUKE | 03/11/2007

coucou toi merci pour ton mail fanidole... et oui j ai enfin gagné mon combat une petite princesse vat montre le bout de son nez pour le 21 janvier... je te fais un gros bisous

Écrit par : stephanie | 04/11/2007

Je ne suis ni un prince charmant ni ta meilleure amie... juste une bloggeuse qui vient souvent chez toi voir comment tu vas et là aujourd'hui je suis triste ! si triste de te sentir mal ... Je suis pas loin, il ne faut qu'in clic pour arriver chez moi et il y a une petite porte ou tu peux envoyer des mails... il ya tjrs qq'un derrière pour leslire et y répondre ...Alors si tu as besoin d'écrire...je suis là !
Bizouilles ma Douce

Écrit par : risaloca | 04/11/2007

courage coucou ma fanidole courage je serais toujour la pour toi quoi qu'il arrive big bisous a toi et a ta fille

Écrit par : alex | 05/11/2007

Mon dieu!! madame vous êtes LA PLUS MERVEILLEUSE FEMME DU MONDE dommage qu'on ne connait pas votre vraie valeur Vous êtes tellemnt magnifique !! parfaite!!! avec votre âme si pûre vous méritez de vivre bcp plus heureuse que ça !! vous vallez de l'or ! ...
ne vous retienez pas une fois que vous êtes seule criez si fort que vous pouvez; pleurez... au moins aprés vous irez mieux! mais ne gardez pas tout ça en vous c'est dangereux je sais ce que je dis!! Hors si un jour vous avez un tout petit peu de temps je vous conseille le drama sans double! l'unique! qui parle de cette même (ou presque la même je sais pas) maladie qui vous a gâché votre vie... c'est "ichi rittoru no namida"

voici la 1ére partie du 1er épisode si vous avez du temps : http://www.dailymotion.com/video/x670xf_ichi-rittoru-no-namida-01-part-1-vo_shortfilms

je suis désolé si je ne comprends pas assez votre souffrance que je me permets en plus de proposer un drama mais c'est juste que j'ai pensé à l'espace d'une seconde que ce drama est fait pour vous.

Écrit par : Nishino nishirey | 28/04/2010

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