28/12/2008

un profond temoignage de notre vie !

Ma fille est atteinte du syndrome gilles de la tourette a un stade tres sevère qui necessite une prise medicamenteuse importante presque 4 mg de risperdal  et la prise d un medicament interdit encore en France le strattera ! L'équipe d un hopital  a Bordeaux la suit depuis bientot trois ans et grace a eux nous pouvons enfin vivre correctement !!
 
mon enfant  a toujours refusé la maladie jusque la . Aujourd'hui elle est prete a en parler !!! Jusqu a présent elle refusait la maladie car elle savait la controler grace aux medicaments et personne ne remarquait le moindre symptome ou presque !
 
Avec l entrée en sixième au collège et l entrée dans la puberté le syndrome gilles de la tourette a de nouveau été plus fort ! Ma fille Pauline a du lutter pour ne pas estre invalidée par des crises de tics intenses ! des crises d hypertonie l empechant regulierement d écrire de manger bref de vivre normalement !
 
Avec cette aggravation un rebondissement extraordinaire dans nos vies ! ma fille a enfin accepté sa maladie et ce fait on peut mieux la combattre aujourd'hui !!
Depuis peu elle accepte maintenant de dire aux medecins tous les symptomes qui la mettent en souffrance !
 
Pour ma part , je me bats depuis 7 ans pour elle ! sans relache ! j ai demissionné a plusieurs reprises pour m occuper d elle car rien au monde ne comptait plus que le bien etre de mon enfant !! A cause de cela mon parcours professionnel a été cahotique ma vie sentimentale aussi !! aujourd'hui je travaille à 4h30h le matin  et je finis a 10h30 en moyenne ! beaucoup plus facile pour moi pour etre la pour elle en journée !
 
La maladie a detruit mon couple !! Le papa ne faisait pas face a ses responsabilités et fuyant en permanence le moindre obstacle dans la maladie ! Le papa n etant jamais a la maison et me laissant toujours seule a supporter le poids de la maladie !! Pourtant par deux tentatives nous avons essayé en couple d y faire face !! Mais par deux fois le pere s eloignait de la maison pour fuir ses responsabilités ! et par deux fois nous avons échoué !
 
Aujourd'hui je suis séparée du papa qui grace a cette separation prend conscience petit a petit de la grave maladie de notre enfant !! Mon enfant a eu beaucoup de mal a partir chez son papa les week end de peur de ne pas savoir gerer sa maladie sans moi ! car chaque fois qu elle a une crise de tics elle se jette sur moi et je la masse pendant des heures sur de la musique pour calmer ses crises intenses ! son papa lui qui ne comprend pas toujours la maladie avec sa nouvelle compagne ne sait pas toujours agir comme il faut avec elle et cela provoque  chez ma fille des crises d angoisses terribles generant alors des tics intenses parfois meme violents !
 
Aujourd hui petit a petit elle arrive a vivre quelques jours sans moi sans avoir peur que la maladie eclate en pleine puissance !!
Il faut savoir que le stress est l ennemi numero un de cette maladie neurologique ! et la concentration intense les diminue
 
Bref un combat quotidien depuis 8 ans maintenant avec une aggravation de la maladie actuelle incroyable due au changement des hormones du a la puberté et au passage au collège !!
L'équipe de l hopital se demene pour elle et nous arrivons tant bien que mal a faire face a ces gestes bizarres ! ces troubles de l attention invalidants dans la vie quotidienne !
 
Mon enfant a été tres courageuse pendant ces huit années !! elle est toujours volontaire car moi meme je suis une battante et quelqu un de tres positif !! et je n accepterai jamais je crois qu elle baisse les bras !


Il arrive bien evidement qu elle souffre de tout cela alors je lui montre des choses dures dans la maladies je lui parle des enfants qui vont perdre bientot la vie je lui montre des choses encore plus grave sur internet !! alors elle reprend le dessus et a nouveau elle rebondit !! et main dans la main ensemble nous combattons !!
 
Alors maintenant que ma fille est prete a temoigner de ce qui la fait tant souffrir par cette maladie si bizarre et si difficile a comprendre ! je vous laisse mon temoignage si un jour vous auriez l envie de mieux nous comprendre !
 
Moi en tant que Maman je ne vis que pour combattre cette maladie ! Je me devoue entierement a ma fille et plus rien ne compte aujourd'hui !! Faire de la vie de mon enfant une vie meilleure !! voila mon but sur terre ! je me dis toujours que Dieu m a choisi pour amener mon enfant vers le sommet le plus haut !!
 
Autrefois beaucoup de reportages etaient faits  sur le syndrome gilles de la tourette et beaucoup de gens n avaient retenu de cette maladie que le fait que les gens atteints disaient des gros mots a tout bout de champ alors qu on sait aujourd'hui que seulement 10 a 20  pour cent des gens atteints ont ce symptome !! alors le fait de parler et de parler encore de la maladie permet aux gens qui n ont encore rien écouter de mieux comprendre  le syndrome gilles de la tourette !!
 
Je suis fiere de ma fille ! de son courage de sa volonté ! et je veux lui dire aussi bravo ma fille  c est bien toi la plus grande !

 
Voici ce que j avais lu a mon enfant il y a trois ans pour lui faire comprendre sa maladie et voici ce que je lui lis regulierement quand ca ne va pas quand elle ne comprend pas certains symptomes de sa maladie !! un texte que j avais trouvé sur internet que j ai legerement  modifié pour elle !
                                    
                         LE SYNDROME DE LA TOURETTE, UN  ETRANGE LUTIN ETOILE
 
Il y a bientot trois ans le Docteur  nous confirmait sans equivoque que ma fanidolette  a le syndrome gilles de la tourette. Bien que je m'y attendais, cela a été un choc, mais en meme temps nous mettions enfin un nom sur ce que j avais deja toujours compris sans y parvenir totalement !
 
Voici ce que j ai écrit pour présenter a ma fille le sgt ; C'est un peu comme un livre d'histoire à lui raconter pour lui dire 'finalement, tu sais Pauline, je réalise que je t'ai toujours compris. Ce que je ne comprenais pas de toi avait un nom : le syndrome gilles de la tourette!
 
GILLES DE LA TOURETTE est un petit lutin qui t habite. Tu devras lui laisser une place et lui apprendre à se calmer, à se controler et à ne pas faire trop de bizarreries. Un jour, proche de ton vingtième anniversaire probablement, il deviendra si petit et toi si grande qu 'il ne te derangera plus peut etre. En effet, avec le temps tu auras tissé un lien si étroit avec lui qu il est possible qu'il ne veuille plus te quitter. Mais tu le connaitras si bien à ce moment la que tu sauras comment t entendre parfaitement avec lui !
 
GILLES DE LA TOURETTE , c est un petit lutin qui ressemble à une étoile ! Parfois il brillera beaucoup par sa présence, et parfois tu ne le verras presque pas. TOn lutin étoile parfois aura peur. Tu lui diras qu il n est pas seul. Ton lutin étoile, tu sais parfois sera tres agité. Tu le calmeras en trouvant ce qui lui convient : faire dodo, écouter de la musique, te faire bercer , te faire masser !
 
Ton lutin étoile parfois fera des crises ! Tu comprendras que tu n es pas responsable de ces crises. Tu essayeras de ton mieux d'éviter qu il aille trop loin. Quitteras tu la pièce ? Pour t isoler et faire tes tics ? Apprendras tu a te concentrer pour les calmer ? TOn lutin etoile parfois voudras que tu sois selon un certain ordre, que tu fasses les choses d une certaine maniere; dis lui de ne pas trop exagerer ! Il faudra qu il comprenne qu 'il doit limiter son territoire!
 
Surtout Pauline, n'oublie jamais que si ton lutin étoile est trop dérangeant, nous trouverons ensemble une façon de t aider à vivre avec lui ! Je sais que tu ne l'as pas choisi comme ami, mais maintenant qu il a pris demeure en toi, apprenons ensemble à vivre avec lui jusqu'à ce que tu sois assez grande pour qu il te quitte ou qu il ne te derange presque plus !
 
Je me demande comme toi ma puce , comme tout ceux qui t aiment ce que Gilles de la Tourette nous reserve ? Que seront tes prochaines années ? Comment ces gens autour de toi te regarderont ? Plus que jamais ma fille, il faudra apprendre à saisir le moment présent !
 
Je t'aime tellement Pauline! Mille et un chemins je prendrai pour te retrouver, quelle que soit la difficulté. A chaque tournant, je promets d etre toujours là. Tel un ange gardien, je t accompagnerai toujours et je promets de toujours de proteger!
Toujours je serai la pour te guider dans tes pas et lutter avec toi contre ce petit lutin etoile !
 
 
 
ta maman qui t'aime,

 

J avais trouvé ce texte merveilleux  et  je remercie cette maman auteur de cette magnifique histoire !

 Un temoignage qui me libère aussi ! les gens ont tant de mal a accepter les maladies rares ! souvent ils ferment les yeux et refusent  d accepter  ! expliqué souvent par les psychologues comme une peur tout simplement de la maladie elle meme ! peur de l inconnu : et moi aujourd'hui je suis la pour  qu ils ouvrent enfin leurs yeux !

11:27 Écrit par CELINE DURAND alais FANIDOLE dans Général | Lien permanent | Commentaires (3) |  Facebook |

27/12/2008

de retour !!!!!!

J ai enfin réussi a revenir sur mon blog ! j etais bloquée car je ne pouvais plus y acceder depuis le changement de procedure de skyblog !

en fait ! vous allez rire ! il suffisait simplement que j enregistre mon ancienne adresse ! et jusqu a present j enregistrais ma nouvelle adresse et ca ne marchait pas et puis j ai eu un tilt dans ma tete ! et je me suis dit qu a l epoque ou j avais crée ce blog j etais avec un autre operateur et bingo !

alors me voila enfin parmi vous ! et lutter avec vous contre le syndrome gilles de la tourette !

vous m avez terriblement manqué !

tendrement fanidolePhotos-0016

14:54 Écrit par CELINE DURAND alais FANIDOLE dans Général | Lien permanent | Commentaires (2) |  Facebook |